23 апреля традиционно отмечается всемирный день информированности о фибродисплазии.
Цель этого мероприятия – рассказать сообществу о последних новостях и дальнейших перспективах в области исследований ФОП, обсудить и помочь решить социальные проблемы пациентов и ответить на многочисленные накопившиеся вопросы.
В формате живой беседы врачи ответят на основные вопросы, которые волнуют пациентов с ФОП. Ожидается участие представителей фонда «Круг Добра», Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких орфанных заболеваний», представителей государственных учреждений, для обсуждения с аудиторией сложностей, которые могут возникнуть при прохождения необходимых медицинских обследований, назначении лекарственных препаратов, получению современных методов медицинской помощи и лечения.