Ежегодная конференция
посвященная Дню информированности о фибродисплазии

О мероприятии

23 апреля традиционно отмечается всемирный день информированности о фибродисплазии.

Цель этого мероприятия – рассказать сообществу о последних новостях и дальнейших перспективах в области исследований ФОП, обсудить и помочь решить социальные проблемы пациентов и ответить на многочисленные накопившиеся вопросы.

В программе обсуждение несколько важных тем:

• Повышение информированности врачей и профессионального медицинского сообщества о заболевании фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая с целью улучшения качества оказания общей медицинской помощи пациентам с этим редким генетическим заболеванием
• Содействие получению пациентами своевременной и качественной, в том числе экспертной информационной осведомленности, связанными с различными аспектами заболевания фибродисплазия
• Помощь в решении вопросов пациентов для прохождения необходимых медицинских обследований и получения современных методов терапии и лечения с учетом особенностей заболевания, в том числе с назначением и получением необходимых лекарственных препаратов

В формате живой беседы врачи ответят на основные вопросы, которые волнуют пациентов с ФОП. Ожидается участие представителей фонда «Круг Добра», Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких орфанных заболеваний», представителей государственных учреждений, для обсуждения с аудиторией сложностей, которые могут возникнуть при прохождения необходимых медицинских обследований, назначении лекарственных препаратов, получению современных методов медицинской помощи и лечения.